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FW: 臺大教授柯承恩的女兒

 她,是台大教授柯承恩的女兒,26歲,只有8歲孩童的身高,小時智力發展遲緩,如今,衛斯理大學畢業,還繼續攻讀MBA。她說:電梯按鈕不會為我降低,但我的心可以升楊。天空才是我的極限!命運的突圍者從來不把「放棄」當作選項

 

走進台北市永康街一幢日式平房,裡頭的設施,從門鈴、門把、電燈開關、流理台到沙發,都比一般低了 三十公分 。這裡,是中華經濟研究院院長、台大管理學院教授柯承恩的家。這天 三月四日 ,是柯家的大日子,因為大女兒—— 柯曉瑄將出國準備攻讀MBA,邁向人生的另一個旅程。

柯南女孩。

曉瑄,二十六歲, 一百三十公分 ,是先天軟骨發育不全症患者(俗稱侏儒症)。柯承恩:「我覺得他像柯南,個子小小卻聰明伶俐,什麼事都做得到」,「柯南」也成為家人對曉瑄的暱稱。在廣受歡迎的漫畫「名偵探柯南」中,柯南因為被迫吃下毒藥,身材縮小成小學生般,卻機警、勇敢,偵破許多重大刑案。在柯承恩的眼中,女兒也有相同特質。

 

柯曉瑄的行囊中,有一件特殊的行李:一張 二十公分 高的折疊椅。這張用了十年的折疊椅,是她走出家門後的最佳夥伴。有了它,曉瑄才能按到電梯的高樓層、搆到銀行櫃檯、飲水機和洗手檯。

 

傍晚四點,中正國際機場第二航廈,曉瑄自己推著 三十二公斤 的沉重行李,大行李箱豎起來,直逼曉瑄高度。柯承恩彎下腰,親吻曉暄髮際問:「曉瑄,妳以後能不能照顧自己啊?」曉瑄比出勝利手勢,大笑:「I'm fine!」隨後,她轉身,快步奔入出境口。

看著女兒的背影消失在長廊那一端, 柯 太太突然啜泣了起來。難捨與喜悅,像兩瓶不同的調味料,被糊塗的廚師通通倒入她的情緒中。

 

她想起二十五年前,獨自抱著女兒,無助的站在美國海關前的景象。當時,連曉瑄的親人都認為,她只有苦守投幣式洗衣店的命。如今,女兒不但順利從美國衛斯理大學畢業,還通曉義大利文、西班牙文等四國語言。更能獨自出國深造。

 

二十六歲的曉瑄,只有八歲孩子的高度、十歲孩子的力氣,卻在成長道路上不斷突破命運的天花板。這個故事,應該要很早,被很驕傲的說出來的,但它要從柯承恩口中道出,卻是這麼困難。

 

一月二十七日,農曆年前,我們來到中華經濟研究院院長辦公室,向柯承恩提出今年「一個台灣,兩個世界」關懷身心障礙兒的計畫。前半段,柯承恩以一貫學者的語氣,說著企業的社會責任。他講得很慢,似乎琢磨著什麼。

 

「我認識一些罕見疾病的家長,讓我瞭解這些孩子雖有先天限制,但他也應該可以像正常人一樣……」直到一個半小時後,當談話觸及曉瑄時,頓了好幾秒,他抿著嘴唇,頭往上仰,避免讓淚水溢出眼眶,接著一個字一個字的說出:「事實上,我自己就有一個這樣的孩子……」他深呼吸,又吐了一口氣。埋藏內心深處的複雜情感,一時間很難坦然訴說。好幾次,他不能言語,眼神盯著桌緣,用右手食指敲著桌面,「咚、咚、咚」……空氣凝結,猛然抬頭,他已淚濕眼眶。

 

「正常人可以得到的,不管是感情還是什麼……她卻得不到的,我們要彌補她……她付出很高的代價……」短短一句話,中斷三次,話沒說完,又潸然淚下。

應該驕傲的事,談起來,卻那麼感傷。這是他二十六年來,難以與人分享的心情。那是一位障礙兒父親的矛盾、掙扎,以及旁人難以理解的、深刻的親情。

「我體會到不一樣的人生……」他說。

台北。出生罹病時間回到二十六年前,曉瑄在台北出生,是個膚色健康、雙眸晶亮的女娃。!

 

她出生後,柯承恩與妻子返回美國德州繼續攻讀博士,孩子託外婆照顧。但七個月時,曉瑄無法爬行,只能軟軟的躺著,外婆帶她去醫院檢查,護士看見她額頭扁扁、鼻樑塌陷、下巴突出、身材短小,提醒外婆:「孩子怪怪的,趕快帶去大醫院檢查。

從那時起,一切都以曉瑄為優先考慮。

 

那是一個週日下午,寒風冷冽,柯家夫婦剛從教堂回家,從台北撥過來的越洋電話響起:「趕快把孩子帶過去吧,美國醫療比較發達,救救這個孩子!」於是, 柯 太太先回台,抱著孩子奔波診斷。她得到的結論是:曉瑄罹患軟骨發育不全症,而且,「這個病,沒有藥醫。」她心如刀割。!

 

留在美國的柯承恩開始找尋醫療資源,發現明尼蘇達州立大學附設醫院,是這方面的醫療權威。他決定,放棄先前在德州攻讀一年的博士,轉學至明尼蘇達大學。柯承恩一個人在美國往返奔波,申請新學校、搬家、安排醫療資源。一切就緒後,接妻女赴美,「從那時起,我的一切決定,都以對曉瑄最好為優先考慮。」柯承恩說。

一九八一年八月中午,豔陽逼人。柯承恩驅車前往明尼蘇達機場,迎接妻女。「他看著孩子,我們相對無語。」 柯 太太清楚的記得那一刻,他們抱著女兒,穿過熱鬧人群,默默的走出機場。他們知道,這將是一場無法預期結果的長期抗戰。

 

但是,共識很清楚,「她是無辜的,我們不能逃避,一定要讓她活得好。」柯家夫婦的堅定感情,幫曉瑄踏穩了第一步。

 

美國明尼蘇達。 展開黃金早療 到美國的第三天,柯承恩帶著曉瑄直奔醫院。只見醫生在紙上畫出一個基因圖,並解釋著,這是基因突變,機率大約是四萬分之一。「幸與不幸,就是四萬分之一啊!」雖接受理性訓練並擁有虔誠信仰,此刻的柯承恩,還是不免問上帝:「為什麼,機率發生在我身上?

 

曉瑄不僅是身高的問題,磨人的還有其他併發症。譬如,牙床咬合不良,會影響發音;脊椎彎度大,會有椎間突出的問題,若壓迫神經,則可能造成四肢麻痺;歐式管短小,則容易產生漿液性中耳炎,若處理不當可能會重聽;顱頸間脊髓壓迫,可能頭會抬不起來,或走路重心不穩……

 

一歲以後的曉瑄,併發症越來越明顯,動輒中耳炎、發燒,且脊椎壓迫呼吸道,必須切除扁桃腺,她幾乎每週上急診室。曾經,一次中耳炎太嚴重,醫生在她耳朵裡裝了個管子讓濃液流出,後因耳膜破裂導致後來右耳重聽。又有一次,冬日大雪,連救護車都開不進來,最後消防隊還出動雲梯車,才把她送進醫院。母親日夜抱著她,抱的卻是個硬殼子。

 

嚴重的是,女兒的脊椎開始彎曲。在醫生建議下,曉瑄成了一個小小盔甲嬰兒,從肩膀至臀部,小小的身軀被包在密不透風的石膏架中,連睡覺都不能脫。從一歲半到六歲,曉瑄就像個無法卸下盔甲的武士。

 

妳想想看,別的媽媽抱著孩子,是一個溫暖柔軟的身軀,師母抱著她、背著她,日日夜夜,卻都是一個硬殼子,妳想想一個做母親的感受。」柯承恩淚水在眼眶打轉。

 

雖然行動不便,但柯承恩夫婦堅持要給曉瑄最好的教育。

為了上幼稚園,每到冬天,柯 太太總要竭盡力氣,抱著曉瑄被石膏裹住的僵直身軀,在雪地裡一步步艱困行走,深怕滑倒傷到女兒。有時積雪,一不小心踩下去,雪就淹到漆蓋,母女兩狼狽不堪。

夏日,石膏密不透風,曉瑄汗流浹背,皮膚長出一個個紅色小疹子,有時,她會偷偷把女兒石膏衣脫掉,讓女兒透風。「妳真是婦人之仁!」柯承恩笑笑,又把它穿回去。

曉瑄的發展比一般孩子遲緩,到兩歲,才學會走路,連爸爸、媽媽都不會叫。

 

幼稚園時,由於曉瑄頭顱較大,再加上沉重的石膏架,有時,從座位上站起來,突然就摔倒在地,頭部重擊地面而昏倒,托兒所一邊叫救護車,一邊急電柯太太趕赴醫院。

我的人生分為兩個階段。結婚前,我是么女,家境不錯,被爸媽寵著。生了曉瑄後,我的世界完全改變。」 柯 太太回想,以前的她愛漂亮、愛名牌、愛逛街,被母親說是散財童子,女兒出生後,這些都不重要了。

 

當時我每天面對的,是她的耳朵發炎,生病,感冒。先生在博士班的過程又很辛苦,他在博士班,第一年,六個學生中就被刷掉兩個,壓力很大。」 柯 太太回憶著,層出不窮的狀況。

尤其,明尼蘇達大學管理學院博士班訓練以嚴格出名。有天,柯承恩終於忍不住,對指導教授說:「我實在念不下去了。」沒想到,教授拍拍他的肩膀:「沒關係,我幫你想辦法。」不久後,柯承恩獲得學校核發等同講師的高額獎學金,學校並出資,為其全家投保高額保險。這雙友善的手,讓曉瑄醫藥費無虞!柯承恩繼續完成學業。

 

另一方面,雖然曉瑄身體諸多不便,「樂觀勇敢,卻是上天給她的禮物。」柯承恩說。譬如,「她很能忍痛,不太叫,經常被扎針,也不哭。」因此,在幼稚園,曉瑄每天蹦蹦跳跳,想出各種玩耍的怪花招,是孩子王。

 

六歲,為了讓孩子免於歧視,柯家夫婦仔細挑選小學,「我印象很深刻,在她還沒入學前,校長就召集全校學生看一個影片,影片描述世界上有各式膚色、體型的人,雖然每個人長得不一樣,但都生而平等。」柯承恩說:「在美國,學校碰到特殊的孩子,會把他視為對其他孩子最好的教育機會,趁此教育孩子,平等與互助的觀念。


她很努力,卻幾乎都拿C。

雖然學校誠心接納,但曉瑄卻有學習障礙。 柯 太太發現,女兒看書是「跳著看」,例如第一行沒看完就跳到第十行,雖然很努力,就是沒辦法按順序來;此外,簡單的加減法、拼字,她怎麼教,曉瑄就是不會。「有時教一教,無名火就冒上來!」她很想大聲喝斥孩子,但看到她無辜的眼神,與嬌小的身軀,又不忍心。「在美國的中國孩子,考試都拿A,她很努力,卻幾乎都拿C。我經常被 老師叫到學校『聽訓』,壓力好大,聽訓到後來,我都哭了。」 柯 太太林麗穗忍不住又紅了眼。

 

更令她難過的是,當她向姊姊哭訴曉瑄的學習障礙時,姊姊好意安慰:「不要擔心啦,以後給她開個投幣式自助洗衣店就好了。」這句無心的話,卻讓她更心痛,「連親阿姨都把曉瑄的發展,定在一個層面,難道,曉瑄的人生,真的只能如此嗎?」她從難過的泥淖中清醒,她不甘心。!

 

每天,她引導曉瑄用手指著書上文字,按順序一字一字的看;每週,帶曉瑄上圖書館,把圖畫書一疊疊搬回家,耐心解釋給她聽,持續刺激她的腦力。由於天生牙骨咬合不全,柯太太還帶曉瑄去上發音矯正班。

 

當她看到研究報告說,動物可做為孩子的心理醫生,她還特別挑選一隻日本的北京狗,一隻小型犬,做為曉瑄的玩伴。讓曉瑄覺得世界上,有生命依賴著她、愛著她,建立她的自信心與安全感。

儘管如此,憂心仍盤踞柯家夫婦的心中:「如果曉瑄以後沒法照顧自己,怎麼辦?」他們開始參觀慈善機構,做最壞的打算,想挑一個能善待她終老的環境。他們甚至為了曉瑄,在她五歲時,再生一個孩子—— 妹妹艾梅。「如果我們都走了,曉瑄會需要一個親人的,」 柯 太太回憶。 拿到博士學位後,柯承恩在美國南加大任教五年。客居美國一年後,曉瑄十歲時,柯承恩決定回到故鄉任教。

< B>回國。 接受中小學教育

回到台灣,對曉瑄又是一番折磨。

起初,她進入國語實小就讀四年級。乍入鴨子聽雷的環境,好幾次,她回家把書包向床上一丟,對著媽媽哭叫:「你們好狠心!」此外,旁人的異樣眼光,一開始也讓曉瑄不舒服。

 

曉瑄的記憶力差,也讓她在以背誦為主的台灣教育體系,吃足苦頭。她印象深刻,國小四年級的月考,有一個選擇題:「你最佩服哪一種人?」她因為自己力氣小,對力氣大的人心存佩服,而選擇了第四個「有肌肉的人」,壓根就忘記課本的答案是「知恥近乎勇」。

 

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